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Le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada

Au début de 2015, le conseil d'administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L'objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d'administration sur les enjeux importants pour les patients, les aidants naturels et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l'échelle régionale et nationale.  
 
L'une des principales réalisations du CCP en 2016 a été le sondage national en ligne auprès de patients atteints d'un myélome et d'aidants naturels partout au Canada. Le sondage visait à obtenir, auprès des répondants, des renseignements sur les programmes et les services actuellement offerts par Myélome Canada, et à formuler des suggestions pour l'avenir. Nous tenons à remercier le CCP pour la préparation de cet important sondage, les leaders des groupes de soutien pour leur collaboration à la distribution du sondage, et les centaines de patients et d'aidants naturels qui y ont répondu, apportant ainsi une précieuse contribution.
Sommet 2016 des leaders des groupes de soutien à Edmonton

Le CCP a également participé à la planification de plusieurs événements de Myélome Canada, notamment : la Conférence nationale, la Table ronde scientifique, le Sommet des leaders des groupes de soutien, le Sommet de défense des droits des patients, la Journée de sensibilisation et le Forum de médecine familiale. Mais il ne faudrait surtout pas oublier la trousse d'outils pour les leaders des groupes de soutien, qui fut très bien reçue par les leaders des groupes de soutien partout au pays.

 

Les membres du CCP sont:

Glenn Hussey, président

Originaire de Terre-Neuve, Glenn a étudié à l’Université Memorial avant de déménager à Ottawa où il a terminé ses études à l’Université Carleton. Il a travaillé pour la fonction publique fédérale pendant 40 ans, principalement sur les politiques, la planification stratégique et le service à la clientèle. Après son départ à la retraite en 2015, Glenn a assumé le rôle de proche aidant auprès de son épouse, qui a reçu des soins complexes et continus jusqu’à son décès en 2017. En 2008, il a appris qu’il présentait les marqueurs d’un myélome multiple, mais n’a pas eu besoin de traitement avant 2017. Après deux greffes consécutives de cellules souches en 2018, son état de santé est stable. Il est écrivain, amateur de conditionnement physique, et a été un bénévole communautaire actif dans les sports pour les jeunes (soccer et patinage artistique).

Glenn continue de partager sa passion pour le soccer, en particulier pour le Manchester United, avec sa famille et ses amis. Il a reçu la Médaille commémorative du 125 eanniversaire de la Confédération du Canada pour sa contribution à la communauté.

Courriel : helene-glenn@rogers.com

 

Susan McLean, vice-présidente et représentante de l’Ouest canadien

Avant de prendre sa retraite, Susan était professeure d’anglais au secondaire. Elle a étudié dans de nombreuses universités, soit l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université d’Ottawa, l’Université de la Saskatchewan et l’Université McGill. Elle a également été présidente du BC Teachers of English Language Arts et a travaillé avec le ministère de l’Éducation de la Colombie-Britannique à la rédaction du nouveau programme d’études en anglais. Vivant à Nanaimo, en Colombie-Britannique, elle aime la vie active en plein air, le yoga, la natation, les séances d’entraînement au gymnase et jouer dans un ensemble musical au conservatoire de musique de Nanaimo.

Susan et son mari ont vécu dans cinq provinces canadiennes! Aujourd’hui, ils aiment voyager et passer du temps avec leurs enfants et leurs petits-enfants. Susan a reçu un diagnostic d’un myélome multiple en 2016, et est en rémission depuis près de deux ans. Elle codirige le groupe de soutien de Nanaimo, et a participé au lancement de la première Marche Myélome Multiple de l’île de Vancouver ainsi qu’au premier souper-bénéfice Cinco de Mayo.

Courriel : mclean@shaw.ca

 

Phil Harbridge, représentant de l’Ouest canadien

Phil Harbridge est l’époux de Kay, le père de Charissa et Nicolette, le beau-père d’Austin et le grand-père de Teal (né le 11 février 2020). Il a travaillé pendant plusieurs années (39 ans) auprès des jeunes et des jeunes adultes à titre de pasteur, d’enseignant, d’écrivain, et de professeur. Présentement, Phil s’implique auprès de Christian Journeys (pour aider les écoles, les églises et les groupes communautaires à découvrir les lieux sacrés de la bible), de Capernwray Bible School Thetis Island (pour enseigner) et de The Chapels Group (pour célébrer des mariages).

Phil a reçu le diagnostic d’un myélome en février 2019 et a subi une greffe de cellules souches en juillet. Il a très bien répondu au traitement et continue de ressentir les bienfaits de son traitement d’entretien.

Il aime bien écouter les gens raconter leurs histoires, pratiquer la course, faire de la bicyclette, nager, jouer au tennis, se prélasser au soleil, savourer une bonne tasse de café et encourager les Oilers d’Edmonton. Phil a participé à plusieurs conférences, webinaires et activités organisés par Myélome Canada (et a été la meilleure équipe de collecte de fonds lors de la Marche Myélome Multiple de Vancouver en 2019), et il est un membre actif du groupe de soutien de Surrey.

Courriel : pharbridge@telus.net.

Rinat Avitzur, Ontario Representative

Rinat est née en Israël et s’est établie à Toronto en 2009 avec son époux et ses trois filles.

Elle a fait des études en comptabilité et en économie à l’Université de Tel-Aviv et est comptable professionnelle agréée. Elle a œuvré pendant plus de 30 ans dans le secteur des finances, plus particulièrement dans la gestion des finances et des risques, participant à l’adoption de nouvelles réglementations, l’élaboration et la mise en œuvre de politiques, et au soutien du personnel de gestion et des employés de première ligne dans la gestion des affaires et des risques opérationnels.

Rinat a reçu un diagnostic en février 2020 et a subi des greffes de cellules souches en tandem en juillet et octobre. Rinat est actuellement en rémission, et maintien un mode de vie actif et sain. Depuis qu’elle a reçu son diagnostic de myélome multiple, Rinat sensibilise les gens grâce à la collecte de fonds, et est une membre active du groupe de soutien de Toronto.

Courriel : rinatavitzur@hotmail.com

Tanya Zigomanis, Ontario Representative

Tanya Zigomanis a reçu le diagnostic d’un myélome multiple à 37 ans.  Elle est la mère de deux petites filles et est mariée depuis 11 ans à Adam Koroneos, son meilleur ami de longue date. Ils vivent à Vaughan en Ontario, et aiment bien se rendre dans le sud de la province pour explorer la « région des chalets ».

Tanya est une avocate pour la défense de litiges en assurance (avec spécialisation de la loi WSIB) dans un cabinet spécialisé à Toronto, et est actuellement en congé autorisé. Elle a fait ses études à la Faculté de droit Osgoode Hall, et a travaillé dans le secteur public avant de faire le saut en pratique privée.

Tanya a reçu son diagnostic en mai 2019 et a subi une greffe de cellules souches à Toronto en septembre 2019. Elle a obtenu une très bonne réponse partielle et elle espère que son traitement d’entretien lui permettra d’obtenir une rémission complète.

De juin 2019 à septembre 2020, Tanya a amassé plus de 40 000 $ pour la recherche sur le myélome multiple, principalement grâce à la Marche Myélome Multiple de Newmarket. Elle est déterminée à sensibiliser les gens et à amasser des fonds pour financer la recherche sur le myélome au Canada.

 Courriel : tzigomanis@gmail.com 

Manon Veilleux, représentante du Québec

Native de Montréal et habitant également sur l’Île d’Orléans près de Québec, Manon a débuté ses études en administration des affaires aux HEC à Montréal pour les terminer dans la région de Québec à l’Université Laval avec une majeure en finance. Elle a choisi la profession de planificatrice financière parce qu’en plus d’aimer les chiffres, elle aime aussi rencontrer les gens et les accompagner dans leur santé financière.

Aujourd’hui retraitée, elle s’implique auprès de Myélome Canada afin de contribuer à améliorer la santé des gens touchés par le myélome en créant le groupe de soutien à Québec avec l’aide précieuse de Julie Martel. De plus, elle trouve important d’offrir son soutien à l’équipe de Myélome Canada en signe de reconnaissance pour leur engagement envers cette cause.

Elle se passionne aussi pour l’apprentissage de nouvelles langues (anglais, espagnol, italien, etc.), ce qui, il faut bien en convenir, lui ouvre un nouveau public additionnel chaque fois qu’elle a le privilège de rencontrer un groupe de gens. Elle adore également voyager en compagnie de son époux Albert. Tous les deux se qualifiant à titre de « grands marcheurs » ; ils profitent de leurs temps libres pour engranger une vingtaine de kilomètres par semaine sur les battures du majestueux fleuve Saint-Laurent.

Courriel : veilleux.manon@videotron.ca

 

David McConkey, représentant de la région de l’Atlantique

David est le leader du groupe de soutien Myeloma NL. Atteint d’un myélome, il s’est engagé à vivre pleinement la vie sur Change Islands et à St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador). David a travaillé comme conseiller pendant plus de 30 ans et était un grand coureur de fond. Il est activement impliqué dans les domaines de la famille, de la communauté et de l’environnement, et participe à de nombreuses activités artistiques.

Courriel : sunshyneontherock@hotmail.ca.