Vivre avec le myélome
« Vous êtes atteint d’un myélome multiple ». En entendant ces quelques mots, la vie d’une personne et de ses proches peut changer radicalement.
Recevoir le diagnostic d’un cancer est presque toujours accompagné d’une lourde charge émotionnelle et d’un stress très intense. Et cela peut être particulièrement déroutant s’il s'agit d'un cancer dont peu de personnes ont entendu parler.
Il est important que les patients atteints d’un myélome, leurs proches et leurs aidants naturels, reçoivent l'information et le soutien nécessaires pour faire face au diagnostic et aux émotions soulevées.
Si vous avez vous-même reçu ou connaissez quelqu'un qui a reçu un diagnostic de myélome, vous avez sans aucun doute de nombreuses questions et préoccupations à l’esprit. Cette section aborde certaines de ces préoccupations et fournit de l’information sur la façon d’obtenir le soutien dont vous avez besoin pour :
- vous aider à mieux comprendre le myélome et son impact sur votre vie;
- vous aider à gérer les problèmes auxquels vous pourriez faire face;
- vous aider (vous et vos proches) à vous adapter aux effets du myélome.
Parfois, les patients atteints d’un myélome multiple et leurs proches se sentent effrayés, fâchés ou déprimés. Il s’agit de réactions normales (et tout à fait compréhensibles) chez ceux faisant face à de sérieux problèmes de santé.
La plupart des gens gèrent mieux leurs problèmes s’ils partagent ce qu’ils ressentent avec leurs proches. La communication favorise les rapprochements, et aide les gens à se sentir plus à l’aise de partager leurs inquiétudes et d’offrir leur soutien.
Vous n’êtes pas seul. Et vous pouvez aider les autres en partageant votre histoire.
Même si vous ne connaissez pas personnellement d’autres personnes atteintes d’un myélome ou les proches de personnes atteintes d’un myélome, votre histoire peut les toucher profondément.
Nous aimerions que vous nous parliez de votre expérience face au diagnostic et de la manière dont vous vous y prenez pour surmonter les défis du myélome multiple. Nous pourrions ainsi partager votre témoignage avec les autres.
Envoyez vos histoires, vos conseils et vos observations sur l’impact du myélome dans votre vie et dans celle de vos proches (vous devez également indiquer que vous nous autorisez à publier vos commentaires) : [email protected]
Au nom de toutes les personnes qui seront touchées par votre histoire, et qui se sentiront moins seules grâce à vous, merci!
Témoignage de l'amie d'un patient
J’aimerais partager avec vous l’expérience d’un ami qui a été diagnostiqué il y a sept ans. Je ne connais pas tous les détails de son traitement, mais je sais qu’il a participé à des essais cliniques et reçu une greffe de cellules souches il y a 5 ans.
Je peux par contre vous dire qu’il a toujours demeuré à l’affût des plus récentes découvertes au sujet du myélome multiple. Il a donné plusieurs heures de son temps à Myélome Canada en organisant des conférences pour les patients, aidants naturels et professionnels de la santé, en rédigeant, corrigeant et publiant le premier manuel canadien pour les patients, en dirigeant des groupes de soutien, en animant des ateliers, en offrant un soutien téléphonique, et la liste continue.
Je tenais à partager son histoire parce que je crois qu’il est important pour les patients, leur famille et leurs amis, de savoir que plusieurs progrès sont faits dans le traitement du myélome qui permettent à ceux qui en sont atteints de vivre une vie remplie et active. Mon ami connaît de bonnes et de mauvaises journées, mais une chose est certaine, son implication auprès de la communauté canadienne du myélome est sans limites.
Elisabeth, amie