Qualité de vie

Faire face au diagnostic

Apprendre que vous êtes atteint d’un myélome peut susciter différentes réactions. Certains se sentent dépassés, sont en état de choc ou restent indifférents. Parfois de fortes émotions peuvent nous envahir sans que nous nous y attendions. Pour certains, le diagnostic procure un sentiment de soulagement, car ils ont enfin une explication pour les symptômes ressentis.

Il est important de comprendre qu’il s’agit d’une réaction normale qui fait partie de la reconnaissance et de l’acceptation du diagnostic.

Vous avez soudainement beaucoup à assimiler et à accepter. Mais sachez qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir. Le diagnostic affecte chacun différemment.

Plusieurs personnes se demandent « Pourquoi moi? » et cherchent à jeter le blâme sur quelque chose ou quelqu’un. 

• Il s’agit là, encore une fois, d’une réaction tout à fait normale, bien qu’elle soit sans réponse.
• Bien vous renseigner sur le myélome et sur ce qui vous attend vous aidera à avoir une attitude plus positive face à l’avenir.

Au début, il est normal d’avoir l’impression que votre vie va basculer.

• Pourtant, plusieurs aspects de votre vie demeureront inchangés.
• Certains changements peuvent avoir un impact positif. Plusieurs affirment se sentir plus près des êtres chers, accorder davantage d’importance à la famille et aux amis, ou avoir appris à réévaluer leurs priorités.
• Les changements ne sont pas tous permanents. La perte des cheveux occasionnée par la chimiothérapie peut modifier votre apparence pour un certain temps, mais vos cheveux repousseront après la fin du traitement. 

Certains patients se demandent « Vais-je mourir? Si oui, quand? ». Il est très difficile d’envisager sa mort, ou d’en parler.

• Avant de poser cette question à votre médecin, vous devez être préparé aux différentes réponses possibles.
• Sachez que le myélome, bien qu’incurable, peut être traité. Les gens atteints d’un myélome peuvent vivre plusieurs années et avoir une bonne qualité de vie.

Comprendre en quoi consistent le myélome, les options de traitement et la vie après les traitements permet d’atténuer les émotions de peur et de frustration que vous pouvez ressentir devant l’inconnu.

Parler avec votre entourage et dire ce que vous pensez est souvent bénéfique, autant pour vous que pour les autres. Ils pensent ou ressentent souvent les mêmes choses que vous. Une ouverture réciproque favorise les rapprochements. 

Tenir un journal peut également contribuer à mieux comprendre vos pensées et vos émotions, et peut servir de dossier de traitement.

Soutien affectif

Comme les patients atteints d’un myélome et les membres de leur famille se sentent souvent isolés, certaines émotions fortes peuvent rendre difficile toute discussion sur les préoccupations et les peurs de chacun.

Le fait de pouvoir discuter avec une personne qui comprend très bien la situation peut atténuer ces sentiments d’isolation.

Vous pouvez toujours vous adresser à votre infirmier ou travailleur social. Toutefois, lorsqu’il devient trop difficile de composer avec vos émotions, votre médecin peut vous diriger vers un conseiller ou vers une autre personne en mesure de vous aider.

Les groupes de soutien offrent un environnement rassurant et informel qui permet à chacun de partager ses expériences personnelles.

• Contrairement à ce que certains peuvent croire, ces groupes ne sont pas constitués que de personnes pessimistes. Il s’agit habituellement de groupes de personnes sympathiques et compréhensives qui vivent les mêmes choses que vous, et qui sont disposées à fournir des informations, des encouragements et du soutien (d’où le nom).
• Certains groupes de soutien sont dirigés par des patients et des membres de leur famille, d’autres par des travailleurs de la santé ou des animateurs de groupe professionnels.

Pour tourver un groupe de soutien de votre région, cliquez ici.

Même s’il n’y a pas de groupe de soutien sur le myélome dans votre région, il est possible qu’il y ait des groupes de soutien sur le cancer ou l’hématologie.

Vos proches peuvent également constituer un excellent réseau de soutien.

• Si vous connaissez de près quelqu’un qui est atteint d’un myélome, vous pouvez aider cette personne simplement en l’écoutant, en essayant de comprendre ces émotions et en démontrant de l’empathie.

Dépression et anxiété

Plusieurs patients et aidants naturels peuvent, à un certain stade de la maladie, souffrir de dépression ou d’anxiété. Il est important de reconnaître les symptômes et d’en discuter avec votre médecin ou infirmier.

Voici quelques symptômes possibles :

• perte d’énergie, nervosité ou anxiété pendant une longue période;
• difficulté à dormir;
• crises de panique;
• humeur irritable;
• manque d’intérêt à l’égard des activités normales.

Que vous soyez un patient ou un aidant naturel, composer avec le myélome est très exigeant sur le plan psychologique et émotionnel.

Vous serez parfois plus positif et optimiste, à d'autres moments plus anxieux, craintif ou déprimé. Ces émotions ne sont pas un signe de faiblesse. Vous ne devez pas avoir honte ou vous sentir coupable. Soyez compréhensif envers vous-même et permettez-vous d’avoir de mauvaises journées.

Votre médecin ne pourra traiter votre dépression ou votre anxiété que s’il en a connaissance. N’hésitez jamais à en parler et à demander de l’aide.

Plusieurs options de traitement s’offrent à vous, telles que la thérapie fondée sur la parole et la pharmacothérapie. Votre médecin sera en mesure de vous recommander le traitement qui vous convient, et pourra vous diriger vers un conseiller ou vous prescrire un antidépresseur efficace.

Voici d’autres approches que certains patients et aidants trouvent utiles :

• Techniques de relaxation
• Thérapies complémentaires comme l’aromathérapie
• Faire des projets pour l’après-traitement (vacances, nouveau passe-temps, etc.). 

Relations sexuelles

Les relations sexuelles peuvent parfois changer à la suite d’un diagnostic de myélome. Votre partenaire ou vous-même vous sentirez peut-être moins enclins à avoir des relations sexuelles.

Ce manque de désir peut avoir plusieurs explications :

• Vous pouvez être trop fatigué ou physiquement incapable d’apprécier une relation sexuelle complète.
• Vous pouvez avoir l’impression que les relations sexuelles ne sont pas importantes, car vous devez faire face avec une maladie grave.
• Vous pouvez avoir une diminution de désir sexuel (libido) en raison :
  • du stress et de l’anxiété; ou
  • de certains médicaments.

Si vous accordez beaucoup d’importances aux relations sexuelles, vous devez en parler avec votre partenaire, même s’il peut être difficile d’entamer la discussion.

On peut souvent se sentir rejeté lorsque les relations sexuelles changent ou deviennent inexistantes.

Essayez d’être le plus ouvert et honnête possible avec votre partenaire afin de maintenir un certain niveau d’intimité, même si vous n’avez pas de relations sexuelles. Discutez avec votre partenaire du degré d’intimité que vous souhaitez avoir. Avec le temps, votre relation redeviendra physique.

Ne soyez surtout pas gêné de parler à votre médecin ou infirmier de vos problèmes sexuels. Ils sont habitués à ce genre de discussion (dites-vous qu’il n’y a pas grand-chose qu’ils n’ont pas déjà entendu). Ils pourront vous prescrire un traitement susceptible de vous aider.