Vous et votre équipe de soins

Lorsque vous avez appris que vous étiez atteint d’un myélome, vous ne connaissiez peut-être personne d’autre dans votre situation. Vous vous êtes peut-être senti très seul pour faire face à la plus importante bataille de votre vie.

Et pourtant, vous n’êtes pas seul. Il y a toute une équipe de professionnels dévoués qui sont là, prêts à se donner corps et âme pour vous aider.

Dans cette section, nous examinerons d’abord le rôle joué par les différents membres de votre équipe de soins. Ensuite, nous aborderons la façon de favoriser la communication avec les membres de votre équipe afin que vous soyez mieux informé et que vous puissiez vous impliquer davantage dans vos soins.

Pour commencer, quelques conseils de base

1. Vous avez des questions? Vous ressentez des effets secondaires ou des symptômes? Prenez-les en note pour en parler à votre rendez-vous. Remettez une copie de vos notes à votre médecin au début de la consultation. N’attendez pas à la fin de la rencontre, car le médecin pourrait alors manquer de temps pour bien vous aider.
2. Durant votre consultation, prenez note de ce que le médecin vous dit ou demandez à quelqu’un de vous accompagner pour prendre des notes pour vous. Vous pourriez même enregistrer les propos de votre médecin afin de les réécouter par la suite.
3. Demandez à votre médecin s’il a un assistant ou un infirmier auquel vous pouvez vous adresser lorsque vous avez des questions.
4. Demandez s’il existe des brochures ou d’autres ressources pédagogiques que vous pouvez emporter à la maison.
5. Prenez note de votre état de santé, de vos antécédents et de vos traitements. Plusieurs patients trouvent utile de tenir un journal de leurs rendez-vous et traitements, de leurs médecins traitants, de leurs médicaments et de leurs résultats d’examen. La tenue d’un journal vous permettra de mieux comprendre votre condition, et ces renseignements pourraient s’avérer utiles si vous deviez éventuellement faire affaire avec des professionnels de la santé qui ne sont pas familiers avec votre condition.
6. En vertu de la loi canadienne, les patients sont autorisés à consulter leur dossier médical sur demande (des frais raisonnables pourraient s’ajouter en raison des frais de photocopie).

Médecin de famille

Votre médecin de famille a probablement été la première personne que vous avez rencontrée après avoir ressenti les symptômes de la maladie. C’est lui qui a sans doute contribué à limiter les causes possibles de votre malaise, et qui vous a dirigé vers des spécialistes (peu de médecins de famille traitent les patients atteints d’un myélome).

Oncologue

Un oncologue médical est un médecin qui se spécialise dans le diagnostic et le traitement du cancer. Il peut être le principal membre de votre équipe de soins. C’est lui qui établit votre diagnostic exact et qui, après consultation auprès d’autres spécialistes, rédige votre plan de traitement.

Hématologue

Comme le myélome est un cancer du sang, il se peut qu’on vous dirige vers un hématologue. Un hématologue est un médecin qui étudie, pose des diagnostics et traite les maladies et troubles du sang. Certains hématologues se spécialisent dans le traitement des cancers du sang, alors que d’autres se spécialisent dans le traitement d’autres troubles du sang comme les troubles de coagulation. Il peut être le principal membre de votre équipe de soins.

Radio-oncologue

Si vous avez besoin d’une radiothérapie, vous serez dirigé vers un radio-oncologue. Comme son nom l'indique, un radio-oncologue est un médecin qui se spécialise dans le traitement du cancer par radiothérapie. 

Questions à poser à votre oncologue, hématologue ou radio-oncologue

• Qui devrais-je contacter si j’ai un problème, surtout après les heures de travail et durant les week-ends? Demandez les noms et numéros de téléphone.
• Quels sont les résultats de mes examens et que signifient-ils?
• Quelles sont mes options de traitement? Quels traitements recommandez-vous? Pourquoi croyez-vous qu’il s’agit de la meilleure approche?
• Existe-t-il des essais cliniques dans ce centre ou dans d’autres centres auxquels je pourrais participer?
• À quoi dois-je m’attendre durant mon traitement?
• Comment pourrais-je déterminer si le traitement fonctionne?
• Dois-je me méfier de certains effets secondaires ou symptômes? À qui dois-je en parler s’ils se manifestent? Quels effets ou symptômes dois-je rapporter immédiatement?
• Y a-t-il des aliments, des vitamines, des suppléments ou des phytothérapies que je dois éviter?
• À quelle fréquence devrais-je être examiné ou faire l’objet d’un suivi?

Chirurgien oncologue

Un chirurgien oncologue est un chirurgien qui se spécialise dans les opérations pour le cancer. Par exemple, si une tumeur doit être retirée, il se peut qu’on vous dirige vers à un chirurgien oncologue.

Chirurgien orthopédiste

Si une chirurgie osseuse, musculaire ou articulaire est nécessaire, il se peut qu’on vous dirige vers un chirurgien orthopédiste.

Questions à poser à votre chirurgien oncologue ou chirurgien orthopédiste

• Pouvez-vous m’expliquer ma procédure chirurgicale en détail?
• À quoi dois-je m’attendre avant, pendant et après la chirurgie?
• À quoi ressemblera ma convalescence?
• Quand dois-je revenir pour mon suivi?

Infirmier, infirmier praticien ou éducateur

Les infirmiers peuvent jouer plusieurs rôles importants au sein de votre équipe de soins.

• Un infirmier spécialisé en oncologie est un infirmier spécialement formé pour travailler en étroite collaboration avec votre oncologue, hématologue ou radio-oncologue pour coordonner vos soins, suivre de près votre traitement et informer vos médecins de toute complication qui pourrait se manifester.
• D’autres infirmiers peuvent être considérés comme des éducateurs en cancérologie.
• Les infirmiers praticiens sont des infirmiers qui ont reçu une formation supplémentaire sur le diagnostic et le traitement de problèmes de santé.

Questions à poser à votre infirmier ou éducateur en cancérologie

• Quel est votre rôle dans le traitement de mon cancer? Êtes-vous la personne que je dois contacter si j’ai un problème ou une question?
• Pouvez-vous m’aider à trouver des renseignements fiables et précis sur le myélome?
• Quel conseil pouvez-vous me donner à ce stade-ci de mon traitement contre le cancer?
• Quels types d’activité pouvez-vous me suggérer afin que je puisse demeurer aussi actif que possible? Quelles activités dois-je éviter?

Pharmacien

Le traitement d’un myélome implique plusieurs médicaments, certains par voie orale et d’autres par voie intraveineuse. Qu’ils travaillent à l’hôpital ou dans votre communauté, les pharmaciens sont des ressources indispensables pour les patients et les aidants naturels. Ils peuvent vous aider à comprendre la fonction de chacun de vos médicaments, leur posologie, leurs effets secondaires potentiels et la façon de procéder s’ils se manifestent.

Questions à poser à votre pharmacien

• Pourquoi ce médicament a-t-il été prescrit? Quel est le rôle de ce médicament? Quels sont les effets secondaires possibles? Quels sont ceux que je dois signaler immédiatement s’ils se manifestent?
• Existe-t-il des vitamines, suppléments ou phytothérapie que je dois éviter pendant que je prends ce médicament?
• Pouvez-vous m’aider à créer un système, par exemple un pilulier ou une dosette, afin de m’assurer que je prends mes médicaments tel que prescrit?

Dentiste

Votre dentiste est un membre de votre équipe de soins dont l’importance est souvent négligée. Une bonne hygiène dentaire est importante en tout temps, encore plus durant un traitement contre le myélome. Les infections dentaires peuvent se propager dans les ganglions lymphatiques du cou. Si vos dents et vos gencives ne sont pas propres, diverses bactéries peuvent s’introduire dans les gencives. Ces types d’infection sont un problème sérieux qui peut être évité.

Si possible, il est préférable d’identifier et de traiter les problèmes dentaires avant de commencer une chimiothérapie, de procéder à une greffe de cellules souches ou de commencer à prendre des bisphosphonates. Des précautions sont nécessaires, comme des antibiotiques prophylactiques, si un cathéter central a été mis en place.

Les dentistes qui travaillent dans des centres de cancérologie sont familiers avec les besoins particuliers des patients atteints d’un myélome. Toutefois, certains dentistes en milieu communautaire le sont peut-être moins. Parlez à votre dentiste et décrivez clairement les médicaments que vous prenez (y compris les traitements par voie intraveineuse), le stade de votre thérapie et les plans pour le futur. Incitez-le à parler avec un cancérologue.

Questions à poser à votre dentiste

• Existe-t-il des infections ou des problèmes dentaires qui doivent être traités avant de commencer mon traitement contre le myélome?
• Êtes-vous familier avec les exigences particulières reliées au traitement d’une personne atteinte d’un myélome ou lorsqu’un cathéter central est en place?
• Que puis-je faire pour réduire le risque d’une extraction nécessaire ou d’une intervention majeure durant mon traitement?

Diététicien ou nutritionniste

Le cancer et le traitement du cancer sont souvent associés à un manque d’appétit. Il se peut que vous ayez de la difficulté à manger suffisamment, à manger les bons aliments ou à garder vos forces. Dans d’autres cas, certains médicaments peuvent augmenter votre appétit, ce qui peut rendre difficile d’éviter de trop manger. Le diététicien peut vous aider à maintenir une alimentation aussi saine que possible tout au long de votre traitement. Si vous souffrez de nausées, de vomissements, d’anorexie (manque d’appétit), d’une bouche sèche ou de lésions buccales, votre diététicien peut suggérer des aliments et des boissons qui peuvent vous aider.

Questions à poser à votre diététicien ou nutritionniste

• Je manque d’appétit. Y a-t-il quelque chose que vous pouvez me recommander pour m’aider?
• Je suis sur le point de commencer un nouveau traitement. Que savez-vous au sujet des effets de ce traitement sur l’appétit, la digestion, etc.? Y a-t-il quelque chose que vous pouvez recommander pour atténuer ces effets?
• Les stéroïdes ont stimulé mon appétit et j’ai maintenant de la difficulté à contrôler mon appétit. Que puis-je faire?

Travailleur social et conseiller

Comme un psychologue, un travailleur social ou un conseiller peut vous aider à faire face aux nombreux changements émotionnels qui peuvent accompagner un diagnostic de myélome. De plus, un travailleur social peut vous aider à faire face aux problèmes pratiques qui peuvent survenir, par exemple, obtenir des renseignements au sujet de votre assurance maladie.

Questions à poser à votre travailleur social ou conseiller

• Pouvez-vous m’aider et aider mes proches à trouver des moyens pour gérer les changements causés par ma maladie?
• Pouvez-vous m’aider à déterminer les avantages en matière de soins de santé et autres auxquels je suis possiblement admissible, par exemple les congés d’incapacité à court et à long terme?

Psychiatre ou psychologue

Un psychiatre est un médecin formé pour diagnostiquer et traiter les maladies mentales. Un psychologue n’est pas un médecin, mais quelqu’un qui a reçu une formation spécialisée en consultation et psychologie humaine. Les psychiatres et les psychologues peuvent être très utiles dans le traitement des problèmes psychologiques, émotionnels et de comportement auxquels vous pourriez faire face. En plus de la « thérapie par le dialogue », les psychiatres sont autorisés à prescrire, au besoin, des médicaments, comme des antidépresseurs.

Membre du clergé ou conseiller spirituel

Certaines personnes trouvent utile et réconfortant de parler avec un membre du clergé ou un conseiller spirituel.

Questions à poser au psychiatre, psychologue, membre du clergé ou conseiller spirituel

• Pouvez-vous m’aider à mieux gérer les effets émotionnels de mon diagnostic?
• Ma famille et mes proches sont très affectés par ma maladie. Que puis-je faire pour les aider?