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Partenariat pour I'établissement des priorités en recherche sur le myélome

Qu’est-ce le partenariat pour l’établissement des priorités en recherche sur le myélome ?

Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome est une initiative qui permettra de définir ce qui importe le plus pour les personnes touchées par le myélome en vue d’orienter les recherches futures faites sur le myélome. Le PEP sur le myélome comprend deux sondages et débutera le 29 octobre 2019.

Qu’est-ce qui important pour vous ?

Notre objectif est de renforcer la voix de la communauté canadienne du myélome, car personne ne comprend mieux le myélome que les personnes qui sont touchées par cette maladie. Le PEP sur le myélome contribuera à définir l’orientation de la recherche sur le myélome et incitera les organismes de financement à reconnaître ces questions prioritaires qui demeurent sans réponse.

Il est important pour Myélome Canada, en tant qu’organisme caritatif communautaire, que la recherche qu’il finance et appuie soit fondée sur les besoins des Canadiens touchés par un myélome. Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome permet aux personnes atteintes d’un myélome de jouer un rôle actif dans les décisions concernant leur parcours médical. Ce projet crucial est dirigé et supervisé par un groupe de consultation constitué de patients atteints d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé.

Nous avons besoin de votre aide.

En connaissant les priorités de recherche de la communauté du myélome, nous pouvons inciter les organismes de financement, les chercheurs et les prestataires de services à reconnaître les perspectives et les besoins des personnes touchées par un myélome, et obtenir des réponses aux questions soulevées.

Aidez-nous à influencer la recherche.
Participez au PEP sur le myélome.

En quelques minutes, vous pouvez contribuer à influencer la recherche et changer la vie des personnes touchées par un myélome. 

TÉLÉCHARGEZ LE SONDAGE


Comment fonctionne le PEP sur le myélome ?

À partir du 29 octobre, nous demandons aux Canadiens atteints d’un myélome, a leurs proches aidants, ainsi qu’aux cliniciens et professionnels de la santé qui les soignent de nous dire quelles sont, selon eux, les questions les plus importantes auxquelles la recherche devrait répondre.

Une fois la période du sondage terminée, l’équipe du PEP sur le myélome examinera toutes les questions pour s’assurer que la recherche n’y a pas déjà répondu. Les questions sans réponse seront regroupées pour créer les questions du deuxième sondage. Ce deuxième sondage sera envoyé aux répondants qui, dans le premier sondage, ont fourni leurs coordonnées et ont manifesté l’intérêt d’y participer. On leur demandera alors de classer les questions par ordre de priorité. Cela permettra de réduire la liste de questions. Cette liste passera ensuite à l’étape finale, un atelier en personne auquel participeront des personnes touchées par le myélome (patients et proches aidants) et des professionnels de la santé. Ensemble, ils détermineront les dix questions prioritaires pour la recherche.  Ces dix questions seront partagées et mises de l’avant afin d’inciter les organismes de financement à mandater des chercheurs pour y répondre. L’ensemble du processus sera supervisé par la James Lind Alliance, un organisme à but non lucratif basé au Royaume-Uni (http://www.jla.nihr.ac.uk/).

Renseignements importants au sujet du PEP sur le myélome

Date de début du premier sondage :

29 octobre 2019

Date de fin du premier sondage : 

10 décembre 2019

Lien vers le sondage :

http://bit.ly/MyelomePEP

Date de début du deuxième sondage :

À déterminer. Il faut habituellement quelques mois pour consolider et vérifier toutes les questions du premier sondage et se préparer au deuxième. Nous communiquerons avec vous dès que nous aurons une meilleure idée de la date du deuxième sondage.

Twitter : 

@pepsurlemyélome

Mot-clic : 

#pepsurlemyélome

Des questions ?                                              

Contactez Lauren Cook
Coordonnatrice du PEP sur le myélome
Lauren.Cook@Horizonnb.ca
(506) 638-2410

Liens de téléchargement :

 

 

 

Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche sur le myélome est dirigé par le Dr Tony Reiman, oncologiste médical et titulaire de la chaire de recherche de la Société canadienne du cancer. Le programme est fièrement soutenu et financé par Myélome Canada et supervisé par la James Lind Alliance. Cette étude a été approuvée par le Comité d’éthique de la recherche du Réseau de santé Horizon. (RS 2019-2788).